DMD İLE SAVAŞAN AİLELERİNİN ZORLU MÜCADELESİ

ABONE OL

News

Duchenne Muskuler Distrofiyi (DMD) erkek çocuklarında görülen ve 3 bin 500 doğumda bir ortaya çıkan bir kas hastalığı.  İlerleyici, olan hastalıkta çocuklar 10 yaşlarında yürüme yeteneğini kaybediyor, 20 yaş civarında ise hayatını kaybediyor.

Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından yapılan açıklamada henüz tedavisi olmayan hastalık için farkındalık projesi başlatıldığı bildirildi. 7 Eylül ilk kez Dünya Duchenne hastaları için farkındalık günü olarak ilan edildi. 7 Eylül öncesi konuya dikkat çekmek için açıklama yapan Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği bu yıl daha çok insan umut olsun diye bir farkındalık projesi başlatıldığını duyurdu. “Duchennenin Dostu Olun çocuklarımızın geleceğine ışık olun” sloganıyla yürütülen projenin nasıl işleyeceği ise şu sözlerle anlatıldı: “#DuchenneninDostuOl  tagi ile @dmdtürkiye hesabını etiketleyerek gönderdiğimiz görseli paylaşmanızı istiyoruz.  Eğer toplumsal bir dayanışma sağlayabilirsek, hastalığın  tedavisi çıktığında ülkemize gelmesi kolaylaşacak.  Desteğiniz için şimdiden çok teşekkür ediyoruz.”

7 EYLÜL DUCHENNE’NİN GÜNÜ

Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından yapılan açıklamada, yürürken sürekli düşmeye ve hatta ilerleyen yaşlarda hiç ayağa kalkmamaya sebep Duchenne kas hastalığına dikkat çekildi. Derneğin açıklaması şöyle oldu: “7 Eylül, bu zamana kadar başına gelmeyenlerden başka çok az kişinin fark ettiği bir hastalık olan Duchenne’nin günü. Duchenne diye yazılan ve “düşen” şeklinde okunan bu hastalık, yürürken sürekli düşmeye ve hatta ilerleyen yaşlarda hiç ayağa kalkmamaya sebep oluyor. Henüz tedavisi yok ama umut var.”

DMD DUCHENNE KAS ERİMESİ HASTALIĞI NEDİR?

Dernek ayrıca, yürümeyi unutturan hastalığı, Duchenne Muskuler Distrofiyi yani DMD hakkında ise şu bilgileri verdi:

“DMD kas erimesi hastalığı, her 3.500 erkek çocuğundan birinde görülmektedir. Dünya çapında yılda 20 bin DMD’li çocuğun bu hastalıkla geldiği varsayılmaktadır. DMD çocukluk çağında belirti veren genetik geçişli bir kas erimesi hastalığıdır. Hastalığın sebep olduğu gendeki mutasyondan dolayı, kaslar sağlamlığını koruyamamakta, günlük yaşamdaki basit hareketlerle bile devamlı kaslar yıkılmakta ve parçalanarak işlevsiz hale gelmektedir. DMD kas erimesi hastalığı, çocukların yaşı ilerledikçe ağırlaşan evreleri olan bir hastalıktır. DMD Kas hastası çocuklar, 6 veya en fazla 7 yaşlarına kadar hayatlarını bağımsız idare edebilmektedir. Ancak bu dönemde bile yaşıtlarından her zaman geri kalmaktadırlar. Ne kadar çaba sarf etseler de eriyen kasları onları yaşıtlarından geride bırakmaktadır. Yani hiçbir zaman çocukluklarını diğerleri gibi yaşayamamaktadırlar. 8 yaş ve sonrasında hastalık hızlı bir ilerleme dönemine girmektedir. En geç onlu yaşlara gelindiğinde ise çocuklar tekerlekli sandalyeye mahkum olmaktadır ve o güne kadar zor da olsa öğrendiği tüm becerileri bu hastalık tarafından çocuklardan koparılıp alınmaktadır.”

TEKERLEKLİ SANDALYE KULLANIMINDA OLUMSUZ ETKİLER

“Sandalye kullanımı ve hareketsizlik ile hastalığın seyri hızlanmakta ve çocuklar daha başka sorunlarla mücadele etmeye başlamaktadırlar. Bu sorunların başında, solunum yetmezliği, kalp sorunları ve skolyoz gelmektedir. Hastalığın hikayesi ilerledikçe tablo daha da ağırlaşmakta ve çocukların hayatını tehdit edecek boyutlar kazanmaktadır. Çocukların öksürmeye yeterli gücü olmadığı için, basit bir soğuk algınlığı bile ciddi bir zatürreye dönüşebilmekte ve ailelerin kabusu olabilmektedir. Biz aileler bu hikayenin değişmesi ve çocuklarımızın tedavi çalışmalarına başlangıçta dahil olmaları, bakım koşullarının ve yaşam şartlarının iyileştirilmesi için mücadele etmekteyiz. Geçmiş yıllara göre iyi yönde adımlar atılmış olsa da hastalığın evreleri göz önüne alındığında bunlar yetersiz kalmaktadır.”

DMD İLE MÜCADELE ADETA ZAMANLA SAVAŞMAKTIR

“DMD kas hastalığı ile mücadele adeta zamanla savaşmaktır. Çocuklarının büyümesini istemeyen ailelerle karşılaştınız mı hiç? İşte o aileler, DMD ile mücadele eden ailelerdir. Çünkü zaman bu hastalığın dostu, bizimse en büyük düşmanımız durumundadır. Biz DMD kas hastası evlatlara sahip aileler olarak, yıllardır evlatlarımız için kararlıkla mücadeleye devam ediyoruz ancak sadece hastalıkla değil, aynı zamanda kötü yaşam koşulları ve yetersiz sağlık hizmetleri ile de savaşıyoruz.”